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Dravet Syndrome Foundation

公司全称：Dravet Syndrome Foundation
国家/地区：美国/——
类型：——
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公司介绍：
The mission of Dravet Syndrome Foundation (DSF) is to aggressively raise research funds for Dravet syndrome and related epilepsies; to increase awareness of these catastrophic conditions; and to provide support to affected individuals and families. We fulfill our mission through our four key programs: • Research Grant Awards • DSF Research Roundtable • IICEPR (International Ion Channel Patient Registry) • Patient Assistance Grant Program

基本信息

联系电话：

12033921955

地址：

PO Box 3026 CHERRY HILL NEW JERSEY 08034-0272; US; Telephone: +12033921955; Fax: +12039071940;

公司官网：

www.dravetfoundation.org/

企业画像
行业领域：
应用技术：
  • 健康管理

企业动态

Stoke Therapeutics完成Dravet综合症三期临床试验患者招募
2026-06-30 20:00:00
生物技术公司Stoke Therapeutics宣布已完成其领先研究药物zorevunersen的Phase 3 EMPEROR研究的患者招募，共招募162名患者。该药物旨在治疗Dravet综合症，一种严重的发育性和癫痫性脑病。Stoke计划在2027年第一季度向美国食品药品监督管理局（FDA）提交滚动新药申请（NDA）。预计2027年第三季度将公布Phase 3数据，并在2027年下半年完成滚动NDA提交。该研究的主要终点是测量28周时主要运动性癫痫发作频率的变化。Stoke Therapeutics首席执行官Ian F. Smith表示，快速的患者招募反映了Dravet综合症的严重性和zorevunersen解决疾病潜在遗传原因的潜力。
Encoded Therapeutics在ASGCT年会上展示ETX101临床试验数据，显示对Dravet综合症有显著疗效
2026-05-13 00:00:00
Encoded Therapeutics公司宣布，将在美国基因与细胞治疗学会（ASGCT）第29届年会上展示其针对严重神经疾病的精准遗传药物ETX101的扩展数据集。ETX101是一种基于AAV9的基因调控疗法，旨在为SCN1A + Dravet综合症提供一次性、疾病修饰性治疗。新数据显示，ETX101在6个月至7岁的儿童中表现出持久的抗惊厥效果，并显示出神经发育恢复的早期迹象。治疗后的儿童在适应性行为方面也有显著改善。ETX101的安全性良好，耐受性良好，且未观察到与治疗或程序相关的严重不良事件。
Encoded Therapeutics任命Joseph Sullivan博士为临床开发副总裁
2025-12-16 21:01:00
临床阶段的生物技术公司Encoded Therapeutics宣布任命Joseph Sullivan博士为临床开发副总裁。Sullivan博士将负责领导Encoded的所有临床开发活动，并直接向公司首席医疗官Sal Rico博士报告。Sullivan博士在Dravet综合症和癫痫治疗方面的无与伦比的专长以及推动最近一些重要进展的记录，使他成为Encoded临床团队的重要补充。Sullivan博士曾在加州大学旧金山分校（UCSF）工作了20年，领导了儿童癫痫卓越中心，并担任神经病学和儿科教授。在他的领导下，UCSF成为国际上公认的罕见儿童癫痫中心，也是临床试验的热门地点。Encoded Therapeutics致力于开发一次性基因疗法，旨在治疗严重的神经系统疾病，如Dravet综合症，其领先项目ETX101目前正在1/2期临床试验中。
OPKO Health 宣布获得 Dravet 综合症基金会的资助
2011-05-09
OPKO Health获得Dravet综合征基金会资助，以支持其开发治疗罕见遗传疾病Dravet综合征（婴儿严重肌阵挛性癫痫）的潜在治疗药物。该公司利用其专有的平台技术，通过抑制自然反义转录本（NATs）来上调目标基因，从而增加内源性SCN1A（钠通道）蛋白的产生。Dravet综合征患者中超过75%存在SCN1A基因缺陷，导致功能蛋白不足。Dravet综合征基金会成立于2009年，旨在为Dravet综合征和相关疾病筹集研究资金，并为受影响个人和家庭提供支持。OPKO Health是一家跨国生物制药和诊断公司，专注于满足重大未满足医疗需求的条件，包括神经疾病、传染病、肿瘤学和眼科疾病。

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