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RARE-X

公司全称：RARE-X
国家/地区：美国/——
类型：——
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公司介绍：
RARE-X is a collaborative platform for global data sharing and analysis to accelerate treatments for rare disease.In October 2022, Global Genes and RARE-X signed a definitive agreement to combine the two organizations

基本信息

地址：

1012 14th Street Suite 500 WASHINGTON VIRGINIA 20005; US;

公司官网：

rare-x.org/

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行业领域：
应用技术：

企业动态

HypoPARAthyroidism Association 推出首个由患者驱动的数据平台，以推进患者护理
2022-06-21
美国约有10万名患者患有低甲状旁腺功能减退症，目前尚无广泛可用的FDA批准的治疗方法。HypoPARAthyroidism协会宣布推出首个患者主导的数据平台，旨在收集患者关于疾病、医疗历史和生活质量的数据，以帮助医疗保健提供者、研究人员和临床医生做出明智的治疗决策。该平台旨在通过提供关于疾病症状和治疗效果随时间变化的信息，支持更好的临床试验设计和数据收集策略，并加快新疗法的研发和患者可用性。
拉迪儿童基因组医学研究所启动计划，推进新生儿可治疗遗传病筛查
2022-06-14
Rady儿童基因组医学研究所推出名为BeginNGS的新项目，旨在通过快速全基因组测序加速新生儿筛查，以诊断和治疗约400种可治疗的遗传疾病。该项目由Rady研究所与Alexion、AstraZeneca罕见病部门、Fabric Genomics、Genomemon、Illumina和TileDB等机构合作开发，旨在在症状出现之前诊断和治疗遗传条件。BeginNGS使用基因组到治疗（GTRx）工具，为医生提供即时的治疗指南。Rady研究所正在开展一项试点评估，目标是优化自动化基因组测序和分析，以便测试约400种遗传疾病。该项目旨在补充美国出生医院的现有新生儿筛查方案，通过收集出生时的血液斑点样本，进行rWGS、基因组分析和解释。此外，还建立了由基因组学和生物技术领域领导者组成的公共-私营 BeginNGS联盟，以推动这一项目的发展。
Global Genes 和 RARE-X 合作，为罕见病群体收集患者数据
2021-10-20
Global Genes与RARE-X合作，旨在为罕见病群体提供患者数据收集服务，以推动罕见病研究和药物开发。合作将提供教育、服务以及安全的数据收集技术，支持全球800多个罕见病组织。RARE-X将利用其技术优势，帮助患者社区安全地收集和共享数据，而Global Genes则通过其平台和资源，连接、赋能患者、护理者和社区。合作还将为未确诊和N-of-1患者提供数据收集工具，并从2022年第一季度开始，RARE Foundation Alliance成员组织可免费使用RARE-X数据收集平台。

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