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Myotubular Trust

公司全称：Myotubular Trust
国家/地区：英国/——
类型：——
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公司介绍：
The Myotubular Trust is a charity founded by two mothers - Wendy Hughes and Anne Lennox - whose sons were affected by the rare and devastating muscle condition myotubular myopathy. Rare diseases find it impossible to raise research funds and Wendy and Anne realised that if a cure for their sons condition was to keep pace with medical advances, the only route was to set up a dedicated charity. To date we have raised over £900,000 - mainly through fundraising led by families, their friends and extended networks. These networks have very helpfully included many corporate organisations - both employers and professional contacts - who have not only fundraised for the Myotubular Trust, but provided pro bono support services and time. We have set up a world class peer review process and have funded 5 substantial research projects, the early results of which are both promising and exciting, especially in the field of gene therapy. We continue to fundraise to bring forward the day when a cure or treatment can be found, giving boys born today with myotubular myopathy a real chance of life.

基本信息

联系电话：

447518113692

地址：

15a Barnard Road LONDON SW11 1QT; GB; Telephone: +447518113692;

公司官网：

www.myotubulartrust.com/

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行业领域：
应用技术：
热门标签：
  • 基因疗法

企业动态

欧洲慈善机构 Myotubular Trust 正在支持 Généthon 开发肌管性肌病的基因疗法
2013-06-24
欧洲慈善机构Myotubular Trust宣布支持法国Evry的Généthon研究所Dr. Anna Buj-Bello领导的肌管肌病基因治疗临床试验项目。肌管肌病是一种由MTM1基因突变引起的儿童神经肌肉疾病，影响了大约每5万个新生儿中的1个男性。自2009年以来，Buj-Bello博士在Généthon开展基因治疗研究，Myotubular Trust决定资助其团队两年120,000欧元的款项。Myotubular Trust的Anne Lennox表示，他们很高兴支持Buj-Bello博士的工作，因为她是首位证明基因转移可以延长肌管肌病小鼠寿命的研究者。Généthon科学总监Fulvio Mavilio表示，Myotubular Trust的支持将帮助Buj-Bello团队加快基因治疗临床试验的开发。Généthon在罕见疾病基因治疗领域拥有独特专长，正在开展多个临床试验。肌管肌病是一种罕见的X连锁隐性遗传疾病，主要影响男孩，症状包括肌张力低下、呼吸困难和吞咽困难等。Généthon位于法国Evry，是一家致力于孤儿遗传疾病生物疗法开发的非营利组织。Myotubular Trust成立于2006年，由肌管肌病患儿父母设立，旨在支持罕见疾病的研究。

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