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Global Genes

公司全称：Global Genes
国家/地区：美国/——
类型：——
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公司介绍：
Global Genes is a non-profit organization that gives hope to the people affected by rare diseases around the globe.In October 2022, Global Genes and RARE-X signed a definitive agreement to combine the two organizations

基本信息

地址：

28 Argonaut Suite 150 ALISO VIEJO CALIFORNIA 92656; US; Telephone: +19492487273;

公司官网：

www.globalgenes.org

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行业领域：

企业动态

第十届罕见病药物开发研讨会聚焦加速罕见病进展
2026-07-28 22:00:00
全球基因组织与波士顿儿童医院Rosamund Stone Zander和Hansjoerg Wyss转化神经科学中心（RSZ TNC）以及Termeer研究所合作，宣布将于2026年9月9日至11日在波士顿举办第十届罕见病药物开发研讨会（RDDS）。此次十年庆典活动汇集了罕见病生态系统，旨在促进实践性、协作性学习，将患者的生活经验转化为研究准备和战略治疗开发。今年的里程碑式研讨会主题为“加速罕见病进展：协调倡导者、科学和产业”。为了庆祝其十年的影响力，2026年的研讨会扩展了其项目，包括一个专门针对提案会议的日子。这一新增加的平台为罕见病倡导领导者提供了向生物技术公司、临床研究人员和风险投资家直接展示其研究组合、自然史数据和临床试验准备的机会，以降低风险并推动对服务不足的疾病领域的投资。自2016年以来，RDDS已成为罕见病倡导者的关键催化剂，他们准备领导、建立充满活力的生态系统、与产业合作并推进药物开发管道。今年的议程旨在为与会者提供即时的、可操作的价值。
Kiora Pharmaceuticals加入RARE-X Vision联盟，共同推进罕见眼疾治疗研究
2025-10-30 21:00:00
Kiora Pharmaceuticals公司宣布加入RARE-X Vision联盟，这是一个由企业和非营利组织组成的合作组织，旨在促进罕见眼疾治疗研究。该联盟致力于通过识别临床试验人群、确保有意义的成果指标和加速临床试验项目的发展，以将新的治疗方法带给患者。Kiora是一家专注于视网膜疾病治疗的生物技术公司，其产品KIO-301正在开发中，用于治疗视网膜色素变性、脉络膜视网膜病变和斯特加德特病。加入联盟后，Kiora将与全球的学术机构、非营利组织和行业研究者在患者数据层面共享信息，共同推动罕见眼疾治疗的研究进程。
Global Genes 和 RARE-X 合作，为罕见病群体收集患者数据
2021-10-20
Global Genes与RARE-X合作，旨在为罕见病群体提供患者数据收集服务，以推动罕见病研究和药物开发。合作将提供教育、服务以及安全的数据收集技术，支持全球800多个罕见病组织。RARE-X将利用其技术优势，帮助患者社区安全地收集和共享数据，而Global Genes则通过其平台和资源，连接、赋能患者、护理者和社区。合作还将为未确诊和N-of-1患者提供数据收集工具，并从2022年第一季度开始，RARE Foundation Alliance成员组织可免费使用RARE-X数据收集平台。

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