Jeffrey Modell Foundation

公司全称：Jeffrey Modell Foundation

国家/地区：美国/——

类型：——

公司介绍：

The Jeffrey Modell Foundation (JMF) is a global nonprofit dedicated to early diagnosis, meaningful treatments, and ultimately, cures for Primary Immunodeficiency (PI) through awareness, advocacy, and research. Vicki and Fred Modell established JMF in 1987 in memory of their son, Jeffrey, who died at the age of 15 due to complications from Primary Immunodeficiency (PI). PIs are a group of more than 450 genetic disorders of the immune system that are chronic, serious, and often fatal. PIs affect an estimated 10 million people worldwide. To date, JMF has established a global centers network including over 900 physicians at 402 medical institutions in 87 countries, funded millions of dollars in innovative research for treatments and cures, implemented newborn screening programs in the United States and abroad, and spearheaded a genetic sequencing initiative called Jeffrey's Insights with a goal of 10,000 patients sequenced. Additionally, JMF's awareness-raising activities have reached millions around the world, encouraging early diagnosis and improved quality of life. Join our mission to #CurePI worldwide. Learn more on our website at https://www.info4pi.org.

基本信息

地址：

780 3rd Ave Fl 47 NEW YORK NEW YORK 10017-2024; US; Fax: +12127644180;

公司官网：

appext20.dos.ny.gov/

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企业动态

世界原发性免疫缺陷周：杰弗里·莫德尔基金会举办线上讲座

2026-03-30 20:58:00

2026年4月28日，杰弗里·莫德尔基金会（JMF）将举办一场关于原发性免疫缺陷的虚拟讲座，主讲人为美国国立过敏与传染病研究所免疫缺陷遗传学部门负责人Luigi D. Notarangelo博士。此次讲座是JMF世界原发性免疫缺陷周（WPIW）活动的一部分，旨在提高全球对原发性免疫缺陷的认识，并加速全球患者的早期诊断。讲座将由贝勒医学院儿科免疫学、过敏和逆转录病毒学副教授Lisa Forbes Satter博士主持。Notarangelo博士在免疫缺陷的分子和细胞基础以及这些疾病的治疗方面发表了650多篇论文，并参与了几个遗传缺陷的发现。JMF成立于1987年，是一个全球性的非营利组织，致力于通过研究、医生教育、公众意识、倡导、患者支持、新生儿筛查和基因测序，实现原发性免疫缺陷的早期诊断、有效治疗和最终治愈。

加州大学洛杉矶分校教授唐纳德·B·科恩博士将就基因治疗原发性免疫缺陷病进行演讲

2026-02-11 21:57:00

2026年2月11日，纽约消息，杰弗里·莫德尔基金会（JMF）将于2026年3月25日举办一场虚拟讲座，由加州大学洛杉矶分校杰出教授唐纳德·B·科恩博士主讲，主题为基因治疗原发性免疫缺陷和先天性免疫缺陷。此次活动是JMF演讲系列的一部分，该系列是全球教育倡议，旨在激发联系、加速创新，并改变对原发性免疫缺陷的理解、诊断和治疗方式。杰弗里·莫德尔基金会首席执行官Vanessa Tenembaum表示，他们很高兴邀请科恩博士作为JMF演讲系列的下一位专家。此次活动旨在将科恩博士的专业知识传播给全球的医生、研究人员、患者和倡导者，以改善原发性免疫缺陷患者的预后和生活质量。此次虚拟活动免费向全球参与者开放。活动将由儿童医院费城儿科主任、儿科免疫学家乔丹·S·奥兰治博士主持。该活动符合美国继续医学教育认证委员会（ACCME）的认证要求和政策，由哥伦比亚大学Vagelos医学院和杰弗里·莫德尔基金会共同提供。唐纳德·B·科恩博士是加州大学洛杉矶分校微生物学、免疫学与分子遗传学（MIMG）和儿科系的杰出教授。他是一位儿科骨髓移植医生，也是加州大学洛杉矶分校Broad干细胞研究中心和Jonsson综合癌症中心的成员。他从事基因治疗血液病的研究，特别是先天性免疫缺陷和血红蛋白病的治疗研究。他的研究重点在于开发改进的方法向人类造血干细胞添加或编辑基因，并在早期临床试验中评估这些方法。杰弗里·莫德尔基金会由弗雷德和已故的维基·莫德尔于1987年成立，以纪念他们的儿子杰弗里，他因原发性免疫缺陷并发症在15岁时去世。杰弗里·莫德尔基金会是一个全球性的非营利组织，致力于通过研究、医生教育、公众意识、倡导、患者支持、新生儿筛查和基因测序，实现原发性免疫缺陷的早期诊断、有效治疗和最终治愈。

费城儿童医院特殊儿童诊所发现超罕见形式的神经炎症性疾病在旧秩序阿米什人中比一般人群更常见

2025-08-12

费城儿童医院和特殊儿童诊所的研究发现，罕见遗传性神经炎症疾病CFI缺乏在老派阿米什人群中比普通人群更为常见，这一发现有助于临床医生更好地识别疾病并制定治疗方案。研究揭示了该疾病在阿米什社区中的高发病率，并指出通过快速全外显子测序可以迅速确诊，从而为患者提供针对性的治疗。

Jeffrey Modell 基金会和 X4 Pharmaceuticals 赞助了 WHIM 综合征患者的首个基因筛查研究

2018-04-24

美国杰弗里·莫德尔基金会和X4制药公司共同赞助了一项临床研究，旨在建立一种遗传筛查方法，以帮助诊断WHIM综合症（WHIM）患者。WHIM综合症是一种罕见的、慢性的、危及生命的原发性免疫缺陷病，由患者C-X-C趋化因子受体4（CXCR4）基因突变引起。该研究旨在通过结合临床特征和基因检测，为WHIM建立一种系统的诊断方法。目前，WHIM患者通常由各种医疗专家诊断，常常被误诊或被广泛归类为原发性免疫缺陷病。研究将评估多达300名患者，旨在缩短WHIM患者的诊断路径，并希望他们能够获得更有效的治疗。

辉瑞治疗创新中心和 Jeffrey Modell 基金会宣布合作，帮助推进免疫学研究

2015-07-08

Pfizer的CTI中心和Jeffrey Modell基金会宣布合作开展免疫性疾病领域的研究，旨在加速药物发现。双方将共同资助转化研究项目，旨在识别和验证针对免疫性疾病的潜在药物候选者，并将其推进到进一步的临床试验。此次合作符合Pfizer在免疫学和罕见病药物发现领域的核心治疗领域，同时Jeffrey Modell基金会也希望通过与Pfizer的合作，利用双方的专业知识，在免疫性疾病领域取得重大进展。

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