2024年7月8日，云南省医保局联合省卫生健康委印发了《关于将脊髓性肌萎缩症等病种纳入云南省基本医疗保险门诊特殊病管理的通知》（云医保〔2024〕52号，以下简称《通知》）。 通知指出，为进一步做好云南省罕见病患者医疗保障及门诊特殊病管理工作，减轻罕见病患者及家庭医疗费用负担，省医保局结合医保服务生育支持政策体系，聚焦儿童及罕见病患者诉求和临床专家意见，结合该省实际，经充分论证和调研测算，将脊髓性肌萎缩症等6种治疗周期长、健康损害大、群众费用负担重的病种纳入门诊特殊病管理，其中，5种病种多发于儿童期（ 脊髓性肌萎缩症、普拉达—威利综合征、特纳综合征 、儿童中枢性性早熟、 肝豆状核变性 ），4种病种属于罕见病目录内病种（脊髓性肌萎缩症、普拉达—威利综合征、肝豆状核变性、视神经脊髓炎）。 新增的6个病种将惠及全省2000多名特殊病和罕见病患者。
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