近日，国际权威期刊《 Science 》联合学术伦理媒体《撤稿观察》发布独家深度调查报道，揭露一起发生于国内三甲医院的碱基编辑人体临床试验悲剧：一名 6 岁罕见病女童接受脑部基因编辑治疗后死亡，相关不良事件、家属自费投入等关键信息被长期隐匿，临床试验备案、学术论文发表均未如实披露该致死风险，引发全球基因治疗、生物伦理领域广泛争议。 据报道完整还原，这名女童罹患单基因罕见遗传病，基因缺陷持续损伤大脑发育，存在智力发育迟缓、行动能力受限等症状。 医院伦理委员会在患儿死亡两日内出具正式核查文件，明确死亡与本次实验性基因治疗存在直接关联，该结论为本次调查的核心书面证据之一，同时调查团队同步采访女童父母，核实全部治疗、资金、事后沟通细节。
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