关于将苯丙酮尿症纳入农村居民重大疾病保障范围的通知

苯丙酮尿症 PAH

发布日期

2014-07-21

发文字号

闽卫基层[2014]83号

信息分类

地方性法规和规章

有效地区

福建省

时效性

现行有效

实施日期

2014-07-21

颁发部门

福建省卫生和计划生育委员会、省财政厅、省民政厅

正文内容

关于将苯丙酮尿症纳入农村居民重大疾病保障范围的通知

闽卫基层[2014]83号

2014年7月21日

各设区市卫生局、财政局、民政局，平潭综合实验区管委会社会事业局、财政金融局，省级新农合定点医院：

　　根据《国家卫生计生委关于印发2014年卫生计生工作要点的通知》（国卫办发[2014]4号）和《福建省卫生计生委福建省财政厅关于做好2014年新农合工作的指导意见》（闽卫农社[2014]23号）精神，经研究，决定将苯丙酮尿症纳入我省农村居民重大疾病医疗保障范围，提高医疗保障水平。现将有关事项通知如下。

　　一、病种范围
　　凡第一诊断为四氢生物蝶呤（BH4）缺乏或苯丙氨酸羟化酶缺乏引起的苯丙酮尿症（ICD10：E70.0、E70.1），并在定点医疗机构进行规范化治疗的参合患者（12周岁以下），纳入新农合重大疾病保障范围。

　　二、定点救治医院
　　确定省妇幼保健院和福州、漳州、泉州、三明、宁德、龙岩和南平市妇幼保健院为新农合定点救治医院，负责相应辖区苯丙酮尿症患者的临床治疗工作。省妇幼保健院负责苯丙酮尿患者的首诊和暂不具备条件的莆田和平潭综合实验区患者的临床治疗工作。
　　对目前暂不具备条件的地区，待今后有条件开展苯丙酮尿症患者治疗的医疗机构经省卫生计生委确认后再纳入新农合定点救治医院。

　　三、专用食品和药品管理
　　苯丙酮尿症治疗需要的专用食品和药品由定点救治医院指定专科医生开具专用处方，由患者到指定的医院窗口领取。患者治疗所需的专用食品和药品采购需严格按照相关规定执行，并由省级统一招标采购。患者治疗所需的专用食品和药品不纳入医院次均费用及目录外药品占比考核统计范围。

　　四、补偿范围、费用标准和结算等事项
　　（一）补偿范围。普通型PKU患儿门诊检查费用（包括血苯丙氨酸检测、串联质谱检测、尿蝶呤分析、二氢生物蝶呤分析、基因检测、血常规、微量元素、肝肾功、骨龄测定、儿童体检、智力测评、颅脑磁共振等）；购买治疗用低苯丙氨酸食品（PKU专用奶粉、蛋白粉、米、面等）费用。BH4D患儿门诊检查费用（包括血苯丙氨酸检测、串联质谱检测、尿蝶呤分析、二氢生物蝶呤分析、基因检测、血常规、微量元素、肝肾功、骨龄测定、儿童体检、智力测评、颅脑磁共振等）；治疗用四氢生物蝶呤和神经递质前质药物（L－多巴、5－羟色氨酸等）及购买特殊食品费用。非治疗用食品和非必须治疗用药不在补偿范围之内。
　　（二）费用标准。苯丙酮尿症每年治疗所需的费用限额标准是指苯丙酮尿症患者确诊、定期复查等治疗所需的费用，包括定期监测和专用食品、药品等治疗费用。在限额范围内，新农合基金按次支付实际医疗费用的70%，个人支付30%；符合民政救助条件的患者在新农合基金支付的基础上，医疗救助基金支付20%，个人支付10%。超过12周岁以上苯丙酮尿症患者的临床治疗费用由各统筹地区新农合管理机构按门诊特殊病种苯丙酮尿症补偿标准予以报销。
　　（三）费用结算。苯丙酮尿症费用结算实行即时结报。实际补偿额不受当地新农合及民政医疗救助最高补偿封顶线限制。除重大疾病外，患者个人实际补偿额累计超过年度封顶线后，因其他疾病住院治疗所产生的医疗费用由设区市新农合大病统筹基金给予补偿。
　　（四）有关事项。确认程序等事项按照《福建省提高农村居民重大疾病医疗保障水平实施方案（试行）》（闽卫农社[2012]87号）相关规定执行。苯丙酮尿症定点医院、限额标准见附件。

　　五、工作要求
　　（一）加大政策宣传力度。各地要做好有关苯丙酮尿症大病补偿政策宣传，让家长在接受新生儿遗传代谢疾病筛查时，了解有关补偿政策，提高农村居民对新农合重大疾病保障政策的知晓率，引导患者到定点医院接受检查和规范治疗。
　　（二）着力提升医疗服务质量。各定点医院要认真落实新农合大病保障患者定点救治、定额结算工作要求，确定专人负责苯丙酮尿症患儿的治疗，公示保障范围和价格。按照《福建省人民政府办公厅关于转发〈省卫生厅等部门关于推行方便群众就医的若干意见〉的通知》（闽政办[2012]211号）的要求，不断改进服务方式，大力提倡一站式和人性化服务，推进即时结算，方便群众就医。
　　（三）发挥社会监督作用。各定点医院应主动将本院重大疾病保障病种和限额标准上墙公示，主动向患者宣传，不得故意隐瞒。及时上墙公开相关新农合管理机构的监督投诉电话，广泛接受社会各界监督，及时发现和解决重大疾病保障实施工作中存在的问题。各地、各单位在执行过程中有何意见和建议，请及时向省卫生计生委反馈。（联系电话：0591－87802386）

　　苯丙酮尿症大病保障政策自2014年11月1日起执行。

　　附件：福建省农村居民重大疾病医疗保障病种范围、定点医疗机构、限额标准

重大疾病名称	病种范围	定点医疗机构	限定年龄	补偿范围	限额标准	备注
苯丙酮尿症	苯丙氨酸羟化酶缺乏引起的苯丙酮尿症（ICD10：E70.0、E70.1），并在定点医疗机构进行规范化治疗的参合患者，纳入重大疾病保障范围。	福建省妇幼保健院、福州市妇幼保健院、漳州市妇幼保健院、泉州市妇幼保健院、三明市妇幼保健院、宁德市妇幼保健院、南平市妇幼保健院、龙岩市妇幼保健院	0-3周岁	门诊检查费用及治疗用低苯丙氨酸食品费用	新农合限额1.2万元/年	在限额范围内，新农合基金按次支付处方药，品实际费用的70％个人支付30％；符合民政救助条件的患者在新农合基金支付的基础上，医疗救助基金支付20％，个人支付10％。
			4-12周岁		新农合限额1.7万元/年
	凡第一诊断为四氢生物蝶呤（BH4）缺乏，并在定点医疗机构进行规范化治疗的参合患者，纳入重大疾病保障范围。		0-3周岁	门诊检查费用及专用药品费用；BH4D（DHPR缺乏症）所需特殊奶粉费用	新农合限额1.5万元/年
			4-12周岁		新农合限额2.0万元/年