ChiCTR2400091966
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2024-11-06
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罕见肾脏病
西安交通大学第一附属医院罕见肾脏病注册研究
西安交通大学第一附属医院罕见肾脏病注册研究
（1） 为解决延迟、漏诊或错误诊断、缺乏监测疾病进展的生物标志物、特定疾病肾功能衰退和慢性肾脏疾病进展的管理（保守、透析、肾移植的选择）、如何将研究进展转化为临床护理以及为患者提供实用和综合的支持（多学科并发症）； （2） 了解罕见肾脏病的区域流行病学信息，分析疾病区域诊治特点和结局，探索诊断和治疗管理实践，明确各疾病的检测指标及所需检测技术以改善提高疾病诊治率。
队列研究
其它
无
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西安交通大学第一附属医院
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300
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2023-01-01
2028-12-01
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①就诊于我院及分中心确诊罕见肾脏病的患者，无论您当前年龄（年龄不限）、发 病年龄（年龄不限）、疾病持续时间、当前肾功能和治疗状态（保守、透析、肾移植），均可参加本研究；罕见病种：原发性轻链性淀粉样变、Alport 综合症、原发性高草酸尿症、遗传性高尿酸血症、非典型溶血尿毒症、TTP、轻链近端肾小管病、POEMS 综合症、Fabry 病、IgG4 肾病、阵发性睡眠性血红蛋白尿、castleman 病、Gitlman 病等以及其他罕见肾脏病。 ②自愿参加本项目并签署知情同意书（年龄<18 岁的患者必须经法定监护 人书面签字同意）；；
请登录查看1)无法配合采集临床资料的患者； 2)实验室检查/影像学资料不完整的患者；；
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