先心病母子的“逆袭”，是医学与信念的胜利！

2025/07/02

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上海儿童医学中心

作为一名曾接受过室间隔缺损修补术的先心病康复者，歌手小李（化名）的人生本是一首励志的歌。然而，孕期的B超诊断书却让她的家庭陷入了一场全新的挑战——胎儿被确诊为肺动脉闭锁合并室间隔缺损伴粗大体肺侧枝，一种比她自己当年严重数倍的复杂危重型心脏畸形。面对命运的考验，小李和家人选择了用医学和信念迎战。

“先心病会遗传吗？先心病就要被放弃吗？”这些问题像针一样扎在小李和家人的心上。在焦虑中，他们开始疯狂查阅资料、咨询医生。医学的答案令他们感到慰藉：绝大多数先天性心脏病并非传统意义上的单基因遗传病。虽然父母一方有先心病，子女的患病风险会略高于普通人群（普通人群发病率约为1%），但大部分常见类型先心病在下一代的再发风险率仅为3-5%。

面对孩子更为复杂的病情，小李和家人踏上了为爱而战的征途。他们查阅海量资料，咨询专家，最终将希望寄托在上海儿童医学中心心胸外科张海波主任团队身上。张主任的冷静和专业像定海神针，稳住了这个摇摇欲坠的家庭。“情况很复杂，但不是没有希望。”他详细讲解了宝宝出生后的治疗方案，包括各种可能出现的情况、不同的手术方案、最佳的手术时机以及手术后的效果。

在张海波主任的指导下，小李一家制定了周密的治疗计划。小李严格遵循医嘱，定期进行产检和胎儿心脏监测，确保宝宝在母体内的状态稳定。与此同时，张主任团队也与外院产科、新生儿科等多学科专家协作，为宝宝出生后的紧急救治做好了充分准备。

在各方共同努力下，宝宝足月后接受了剖腹产。分娩当天，医疗团队严阵以待。宝宝出生后，立即被转入上海儿童医学中心心脏重症监护室（CICU），接受了初步评估和稳定治疗。经过多学科的反复论证，确定6个月大左右是宝宝的最佳手术时机。终于到了手术那天，医疗团队凭借精湛的技术和丰富的经验，成功完成了肺动脉闭锁的根治手术。术后，宝宝被转回CICU，密切观察恢复情况。

目前，宝宝已度过术后危险期，正在逐步康复中。小李一家也希望通过分享自己的经历，帮助更多面临同样困境的家庭。张海波主任呼吁：“先天性心脏病虽复杂，但早诊断、科学治疗是关键。希望社会能给予这些孩子和家庭更多理解与支持。”

小李哽咽道：“感谢医疗团队的全力以赴，也感谢家人的支持。我们相信科学，也相信爱的力量。”这场为爱而战的远征，不仅是一个家庭的抗争，更是医学与信念的胜利。

据上海市小儿先天性心脏病研究所名誉所长、上海儿童医学中心心胸外科刘锦纷教授介绍，事实上，对于先天性心脏病患儿的救治，儿中心与全市的妇产类医院都有合作，因为先心病胎儿最终是要面临“哪里生、哪里治”的问题。除此以外，由上海儿童医学中心牵头主导的国家儿童医学中心心血管专科联盟，已在多家省级妇幼保健院建立“先心病产前产后一体化培训基地”，开展专业医务人员的技术培训，同时开展多学科联合医疗服务与救助。

National Children's Medical Center

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