
作为一名曾接受过室间隔缺损修补术的先心病康复者,歌手小李(化名)的人生本是一首励志的歌。然而,孕期的B超诊断书却让她的家庭陷入了一场全新的挑战——胎儿被确诊为肺动脉闭锁合并室间隔缺损伴粗大体肺侧枝,一种比她自己当年严重数倍的复杂危重型心脏畸形。面对命运的考验,小李和家人选择了用医学和信念迎战。
“先心病会遗传吗?先心病就要被放弃吗?”这些问题像针一样扎在小李和家人的心上。在焦虑中,他们开始疯狂查阅资料、咨询医生。医学的答案令他们感到慰藉:绝大多数先天性心脏病并非传统意义上的单基因遗传病。虽然父母一方有先心病,子女的患病风险会略高于普通人群(普通人群发病率约为1%),但大部分常见类型先心病在下一代的再发风险率仅为3-5%。
面对孩子更为复杂的病情,小李和家人踏上了为爱而战的征途。他们查阅海量资料,咨询专家,最终将希望寄托在上海儿童医学中心心胸外科张海波主任团队身上。张主任的冷静和专业像定海神针,稳住了这个摇摇欲坠的家庭。“情况很复杂,但不是没有希望。”他详细讲解了宝宝出生后的治疗方案,包括各种可能出现的情况、不同的手术方案、最佳的手术时机以及手术后的效果。
在张海波主任的指导下,小李一家制定了周密的治疗计划。小李严格遵循医嘱,定期进行产检和胎儿心脏监测,确保宝宝在母体内的状态稳定。与此同时,张主任团队也与外院产科、新生儿科等多学科专家协作,为宝宝出生后的紧急救治做好了充分准备。

在各方共同努力下,宝宝足月后接受了剖腹产。分娩当天,医疗团队严阵以待。宝宝出生后,立即被转入上海儿童医学中心心脏重症监护室(CICU),接受了初步评估和稳定治疗。经过多学科的反复论证,确定6个月大左右是宝宝的最佳手术时机。终于到了手术那天,医疗团队凭借精湛的技术和丰富的经验,成功完成了肺动脉闭锁的根治手术。术后,宝宝被转回CICU,密切观察恢复情况。
目前,宝宝已度过术后危险期,正在逐步康复中。小李一家也希望通过分享自己的经历,帮助更多面临同样困境的家庭。张海波主任呼吁:“先天性心脏病虽复杂,但早诊断、科学治疗是关键。希望社会能给予这些孩子和家庭更多理解与支持。”
小李哽咽道:“感谢医疗团队的全力以赴,也感谢家人的支持。我们相信科学,也相信爱的力量。”这场为爱而战的远征,不仅是一个家庭的抗争,更是医学与信念的胜利。


据上海市小儿先天性心脏病研究所名誉所长、上海儿童医学中心心胸外科刘锦纷教授介绍,事实上,对于先天性心脏病患儿的救治,儿中心与全市的妇产类医院都有合作,因为先心病胎儿最终是要面临“哪里生、哪里治”的问题。除此以外,由上海儿童医学中心牵头主导的国家儿童医学中心心血管专科联盟,已在多家省级妇幼保健院建立“先心病产前产后一体化培训基地”,开展专业医务人员的技术培训,同时开展多学科联合医疗服务与救助。
National Children's Medical Center








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