ChiCTR2500113690
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脊髓性肌萎缩症患者家庭康复管理系统
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2025-12-02
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脊髓性肌萎缩症
基于循证的脊髓性肌萎缩症患者家庭康复管理系统的构建及应用
基于循证的脊髓性肌萎缩症患者家庭康复管理系统的构建及应用
（1）构建SMA家庭康复方案:通过循证方法，经专家函询及小组讨论，制定SMA家庭康复方案。 （2）将SMA家庭康复方案应用到SMA患者身上，确定家庭康复疗效。 （3）对历史数据进行整合，结合SMA患者的家庭康复成效， 建立基于药物-康复协同效应的动态决策模型并申请专利。请对上面文字翻译成英语
随机平行对照
其它
随机化采用分层区组随机：分层因素：SMA 分型（II 型/III 型）、基线 HFMSE评分（≤15 分 vs>15 分）；区组长度：4-6，使用计算机生成随机序列（SAS PROC PLAN）。
单盲，对评估者设盲
深圳市罕见病临床医学研究中心
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16
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2025-10-08
2027-04-23
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1.经基因检测确诊为2～3型的SMA住院患儿； 2.年龄为5月龄至18岁； 3.入组时已接受诺西钠生或者利司朴兰治疗，且使用维持剂量； 4.无其他遗传疾病史； 5.患儿监护人签署知情同意书。；
请登录查看1.合并有严重的其他疾病不适合进行康复治疗患者； 2.不能配合完成家庭康复治疗患者。；
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