据估算,目前我国约有2千万罕见病患者,且以每年20万人的速度持续增长,也就是说,每100个人中就有1.5个罕见病患者。 罕见病严重影响身体健康,甚至危及生命,已成为不容忽视的公共健康问题。 中国罕见病联盟开展的一项调查显示,在4万余名医务人员当中,65%的医务工作者不太了解罕见病,近40%的医务工作者从未接触过罕见病,40%的医生在获取罕见病诊疗信息方面还比较困难。
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