据估算，目前我国约有2千万罕见病患者，且以每年20万人的速度持续增长，也就是说，每100个人中就有1.5个罕见病患者。 罕见病严重影响身体健康，甚至危及生命，已成为不容忽视的公共健康问题。 中国罕见病联盟开展的一项调查显示，在4万余名医务人员当中，65%的医务工作者不太了解罕见病，近40%的医务工作者从未接触过罕见病，40%的医生在获取罕见病诊疗信息方面还比较困难。
2026-06-05
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