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视网膜母细胞瘤
视网膜母细胞瘤患儿主要照顾者支持性照护需求分析
视网膜母细胞瘤患儿主要照顾者支持性照护需求分析
1.量化RB患儿主要照顾者支持性照护需求和照顾负担的总体水平及各维度分布，分析不同人口学特征及患儿疾病特征下支持性照护需求的差异及影响因素，并探讨支持性照护需求与照顾负担之间的关系； 2.采用质性访谈进一步了解RB患儿主要照顾者在具体照护情境中的真实体验，细化其支持性照护需求的具体内涵、形成原因、优先顺序及对临床支持方式的期待
连续入组
其它
无
无
自选课题（自筹）
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150
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2026-06-01
2027-06-30
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1. 患儿确诊为视网膜母细胞瘤的父母照顾者，在患儿照护中负主要责任的； 2. 年龄≥18岁； 3. 具有一定理解、沟通能力，知情同意，自愿参与本研究，签署知情同意书。 1. 患儿确诊为视网膜母细胞瘤的父母照顾者，在患儿照护中负主要责任的；2. 年龄≥18岁；3. 具有一定理解、沟通能力，知情同意，自愿参与本研究，签署知情同意书。；
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