对话·临床首席专家杨仁池|为生命解“凝”

访谈节选

侯鹏霄（以下简称“侯”）：您选择血液病学的原因是什么？为什么后面会选择在出凝血领域深耕？

杨仁池（以下简称“杨”）：我当初之所以选择血液病就是因为它有太多的未知，我想去探索这个未知。我最开始在白血病研究室学习，博士毕业要确定临床方向时，我的导师、原所院长郝玉书教授想让我从事出凝血疾病这一领域的工作，因为白血病这一领域人才济济，红细胞系统疾病、造血干细胞移植都已有专家，梯队也可以，只有出凝血相对比较薄弱，因此我转到了这个领域。在出凝血疾病里，低凝会导致出血，高凝会导致血栓，高凝在综合医院的心脑血管疾病更为常见，因此我主要关注低凝出血性疾病，把方向主要定在了血小板减少和血友病方面，一点一点做起来。

侯：您刚接手与世界血友病联盟对接工作时，当时由于医保政策不健全等原因，很难最大程度地帮助患者，是怎样的信念支撑您坚持去做这项工作？

杨：1990年我国卫生部与外交部协商，批准我院代表中国加入世界血友病联盟，成为其成员组织的一员。我从事血友病防治工作以后，我想这就是我义不容辞的责任。虽然我们国家由于当时财力限制没有相关的医保政策，也没有药，但是我从国外学习到了先进的血友病防治经验。我相信只要我努力，同时跟我们国内的同仁一起协作，我们的国家一定会越来越好，这种信念支撑我坚持去做这个事情。

侯：在近30年的从医生涯中，有没有某个患者的故事让您印象深刻，成为您坚持躬耕不辍的动力？

杨：这有很多，在我当初刚进这个领域的时候，我见到的血友病患儿都是坐着轮椅、拄着拐杖，没有机会去读书，现在至少我看到我们全国各地的小朋友几乎没有残疾的，通过我们的努力让他们能够健康的生活。具体到某一个病人我可能没法立刻想起来，但是作为血友病患者这个群体，他们能够从残疾卧床到和健康人一样，能接受高等教育。我们有一个患者现在就在广州读药学博士，专门研究血友病药物代谢动力学，我得知消息后非常欣慰。这个群体的变化让我印象非常深刻，也更有动力去继续钻研这一疾病。

侯：您能为我们讲述我国血友病防治工作的推进历程吗？您觉得最有价值的突破是什么？

杨：起初我们“借力国际”，后面自主创新。1993年世界血友病联盟在津举行了首届中国血友病讲习班，后2000年由我院主办第二届。在世界血友病联盟、国外同行如加拿大籍华人潘文钊的指导、帮助和支持下，我国6家血友病中心于2004年发起成立了中国血友病协作组，主办全国血友病大会，现已累计十余次。参会人员包括血友病防治的多学科医护和血友病患者/家属，使我国血友病防治工作与国际相关领域前沿逐步接轨。2009年，陈竺先生担任卫生部部长期间建立了全国血友病病例信息管理制度，指定我们所院是国家的血友病病例信息管理中心。我认为最有价值的突破就是建立起全国的血友病防治体系，让我国卫生行政主管部门乃至国务院能够重视这个疾病。2019年，国家成立中国罕见病联盟，我们中国血友病协作组和它一起合作，推动全国血友病中心的认证，到现在已经有174家经过我们认证的中心，各地的诊疗水平提升，医保得到了改善。从被动输注凝血因子到新型非因子药物以及现在开展血友病基因治疗，中国血友病防治实现了整体的提升，我本人既是亲历者、见证者，不谦虚地说也是推动者之一。

侯：在您看来，临床病例如何为科研提供 “源头活水”，科研成果又如何真正服务于临床呢？

杨：这个问题也是我们一直在思考和践行的，在我们血液病医院尤其是如此。我们这些病人除了本身的疾病需要得到治疗外，他们还能够为我们提供很好的研究资源。具体还是回到我的本行，血友病它是一个遗传性的疾病，有宝贵的病例做遗传资源能够让我们去发掘这些病的致病基因，剖析治疗相关副作用如抑制物产生，它的危险因素以及发病机理。那我们进行相关研究做出来的东西要真正用到病人身上，切实解决他们的问题，从病人中来，到病人中去，所以说病人可以算是我们的良师益友。

侯：老一辈血研所人身上的哪些精神深深影响着您？您又是如何把这种精神“接棒”传承给年轻医生的？

杨：我觉得最主要的一个传承就是“踏实”，为人要踏实肯干。我的老师郝玉书教授他做人真诚踏实，做事井井有条，高标准严要求对待学生们，这种精神深深影响着我。此外，跟着老师出门诊的时候，我逐渐认识到有些疾病其实截至目前我们都无法根治，但完全可以带病生存，以血小板减少为例，我们老了以后跟自己年轻的时候相比，发生血栓比如说脑梗、心梗的概率会增加，血小板减少在某种程度上也降低了这些血栓的发生，我把这种体会在全国讲课的时候告诉青年医生们，让他们真正明白什么时候需要干预，减少很多不必要的治疗，为患者减轻负担、缓解焦虑。

侯：当下您了解到的年轻医生的困惑有哪些？您对于青年医生有哪些寄语和期望？

杨：一代人有一代人的使命，现在的竞争压力应该比我们那时候大很多，但同时获取信息也更加便捷，既有机遇也有挑战。有一点我想跟我们的年轻朋友说，就是一定要学会换位思考，你如果能够真正站到患者的角度，设身处地去考虑他们，病人也会更加信任你，医疗纠纷也会少很多。还有一点就是希望你们既要仰望星空，也要脚踏实地，不能只立足当下盯着自己的一亩三分地，也不能只展望未来不踏实积累。希望你们更加努力，同时也能平衡好家庭和工作，把工作做好，同时家庭也非常幸福。

侯：您卸任行政领导职务后会有哪些新的规划？会以何种方式继续关注和支持中心及血栓止血学科的发展？

杨：不再担任中心主任以后我会继续把我国的血友病中心建设好。我们全国血友病分级诊疗体系的建设工作实际上是始终在路上的，我们全国如果按照100万人口的行政区去划分的话，估计要建三百多个中心，到现在我们才有174家，所以后面还有很长的路要走。当然我们中心乃至所院的工作，如果需要我帮助，我一定会力所能及。不管是所院还是天津基地，我个人相信在大家的共同努力下，前途一定是光明的。