不止罕见｜渤健中国：用创新与责任，共筑罕见病未来

渤健生物

2025/02/28

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罕见病肌萎缩侧索硬化脊髓性肌萎缩症 Biogen Inc 托夫生

今天是第十八个国际罕见病日，今年的主题为“不止罕见”。作为全球领先的生物科技公司，渤健始终深切关注罕见病领域，秉持“深切关爱、成就卓越、改变生命”的信条，不断推动罕见病诊疗领域的持续创新和生态系统的完善。

今年，渤健中国再次与社会各界紧密合作，开展系列活动，旨在进一步提升公众及患者对罕见病的认知，呼吁社会各界给予罕见病群体更多支持与关注，并展现罕见病群体积极向上的生活面貌。

丁伟波

渤健亚太区总裁

在罕见病领域，每一个生命都值得被看见、被尊重、被珍视。为此，渤健中国在积极推进创新疗法的同时，致力持续推动罕见病的疾病认知与诊疗水平，并紧密围绕患者需求，为改变更多患者的生命而努力。作为行业领导者，渤健中国在以神经系统疾病为代表的罕见病方面全力以赴，力争让更多罕见病患者获益于创新疗法。

公益传递关爱

“看见生命的1‱”罕见病倡导行动

在罕见病日中国区宣传周期间，渤健积极支持蔻德罕见病中心发起“看见生命的 1‱”公益倡导活动。该活动在全国十多个城市同步启动，联合医院、商场、学校、社区及企业等多方社会力量，通过生动有趣的活动形式，将SMA（脊髓型肌萎缩症）、ALS（肌萎缩侧索硬化）等罕见病的科普知识传递给公众的同时，倡导罕见病患者的平等权益与福利。

聚焦SMA

传递知识，播种希望

今年，渤健中国支持病痛挑战基金会开展“不止罕见愈见更多可能”2025国际罕见病日——罕见病关爱计划。第一场活动于2月15日在山东济南正式启动。该计划深入全国多个省市，精准聚焦神经系统罕见病患者及家庭，提供科学的疾病管理知识、心理支持、看护者关爱与交流、政策和救助信息分享、以及康复指导等信息。该系列活动还将在全国各省市以线上或线下的形式陆续开展，旨在为患者群体带来科学交流的同时，充分展现罕见病群体蓬勃的生命力，以及他们为个人、家庭和社会所带来的无限可能。

攻坚ALS

融化渐冻，再燃生命希望

2024年9月底，凯盛迪（托夫生注射液）在中国获批，标志着我国ALS领域正式迈入精准治疗的新时代。为使中国患者能够尽早用上这款创新药物，渤健中国正在全力推动其在中国的商业化上市，争分夺秒地奔赴这场“生命接力”，力争让我国SOD1-ALS（携带超氧化物歧化酶1基因突变的肌萎缩侧索硬化）患者尽早受益。

目前，中国的SOD1-ALS患者面临诸多严峻挑战，包括诊断延迟、基因检测率低、现有治疗方案疗效有限，以及缺乏针对病因的治疗药物等。这些问题导致患者及其家庭的疾病负担沉重，对创新药物的需求尤为迫切。

王金环

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长