当今社会，罕见病已不再只是一个“小众医学问题”，而逐渐成为公共卫生体系、创新医药产业以及社会保障体系共同面对的重要议题。
随着政策体系逐步完善，诊疗网络持续扩展，创新药物不断进入中国市场，社会保障机制逐渐丰富，罕见病领域的困境，正在发生系统性改变。与此同时，一个核心议题愈发凸显：如何让创新药，真正抵达并持续惠及每一位患者？
近日，新华网深度对话渤健亚太区总裁丁伟波、北京大学第三医院神经内科主任樊东升以及北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环，以肌萎缩侧索硬化（ALS，俗称“渐冻症”）与脊髓性肌萎缩症（SMA）这两个具有代表性的罕见病为例，从近年来的诊疗变革切入，系统性剖析了从科学突破到患者可及之间的关键瓶颈，并围绕构建可持续的罕见病生态体系，展开了具有前瞻性的探讨与建言。
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