ChiCTR2200064075
尚未开始
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2022-09-26
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肌萎缩侧索硬化症
辅助生活空间对肌萎缩侧索硬化症患者及主要照顾者生活质量影响：单中心、前瞻性、单臂研究
辅助生活空间对肌萎缩侧索硬化症患者及主要照顾者生活质量影响的研究
主要目的：研究辅助生活空间对肌萎缩侧索硬化症患者生活质量影响。 次要目的：探索辅助生活空间对ALS主要照顾者护理负担的影响。
单臂
其它
本研究为单臂研究，不涉及随机方法。
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自筹
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15
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2022-10-01
2023-02-28
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1.患者纳入标准： （1）患者均符合由世界神经病学联盟于1998年修订的EI Escorial ALS国际诊断标准中临床肯定的、很可能的及可能的ALS； （2）年龄≥18周岁且≤75 岁； （3）测量改良肌萎缩侧索硬化功能评分量表（ALS-FRS-R）≤38分； （4）良好的眼球运动功能； （5）经过培训能独立使用眼动仪； （6）知情并同意参加本研究。 2.主要照顾者纳入标准： （1）承担患者住院期间及出院后最主要的照顾任务； （2）有基本的沟通交流与阅读能力； （3）持续照顾时间≧1个月； （4）知情同意参与本研究。；
请登录查看1.患者排除标准： （1）患有严重精神疾病和认知障碍； （2）合并心脏病、脑卒中等严重疾病。 2.主要照顾者排除标准： （1）患有严重精神疾病和认知障碍； （2）合并心脏病、脑卒中等严重疾病。；
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