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首页 临床进展 罕见病儿童专属照护日记的设计与初步应用

【ChiCTR2600129194】罕见病儿童专属照护日记的设计与初步应用

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基本信息
登记号

ChiCTR2600129194

试验状态

尚未开始

药物名称

/

药物类型

/

规范名称

/

首次公示信息日的期

2026-07-31

临床申请受理号

/

靶点

/

适应症

儿童呼吸系统罕见病：肺囊性纤维化 儿童消化营养系统罕见病：短肠综合征等（包括症状、用药、营养、生长发育等监测内容）

试验通俗题目

罕见病儿童专属照护日记的设计与初步应用

试验专业题目

罕见病儿童专属照护日记的设计与初步应用

申办单位信息
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临床试验信息
试验目的

本项目旨在针对儿童罕见病病程长、症状复杂、需居家精准监测的特点，设计一套专属照护日记。通过标准化、专科化的记录工具，规范家庭居家病情记录，为医生复诊提供全面、可追溯的居家数据支撑，优化诊疗与护理方案；同时赋能家庭照护者，提升其监测与管理能力，降低非计划再入院率，完善儿童罕见病院家协同照护体系。

试验分类
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试验类型

横断面

试验分期

其它

随机化

无

盲法

无

试验项目经费来源

2026年度新华医院临床护理工作改进项目

试验范围

/

目标入组人数

30

实际入组人数

/

第一例入组时间

2026-03-13

试验终止时间

2027-03-13

是否属于一致性

/

入选标准

1. 确诊为肺囊性纤维化、短肠综合征等儿童呼吸/消化营养系统罕见病的患儿； 2. 年龄 0-18 岁； 3. 其主要照护者为患儿父母或法定监护人，能理解并自愿签署知情同意书； 4. 照护者具备基本的读写能力，能配合完成日记填写。 1. 确诊为肺囊性纤维化、短肠综合征等儿童呼吸/消化营养系统罕见病的患儿；2. 年龄 0-18 岁；3. 其主要照护者为患儿父母或法定监护人，能理解并自愿签署知情同意书；4. 照护者具备基本的读写能力，能配合完成日记填写。；

排除标准

1. 患儿合并其他严重、不稳定的全身性疾病（如严重心、肝、肾功能衰竭），可能干扰居家记录； 2. 家长有认知障碍、精神疾病或文盲，无法理解并完成日记填写；；

研究者信息
研究负责人姓名
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试验机构

上海交通大学医学院附属新华医院

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