ChiCTR2600129194
尚未开始
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2026-07-31
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儿童呼吸系统罕见病：肺囊性纤维化 儿童消化营养系统罕见病：短肠综合征等（包括症状、用药、营养、生长发育等监测内容）
罕见病儿童专属照护日记的设计与初步应用
罕见病儿童专属照护日记的设计与初步应用
本项目旨在针对儿童罕见病病程长、症状复杂、需居家精准监测的特点，设计一套专属照护日记。通过标准化、专科化的记录工具，规范家庭居家病情记录，为医生复诊提供全面、可追溯的居家数据支撑，优化诊疗与护理方案；同时赋能家庭照护者，提升其监测与管理能力，降低非计划再入院率，完善儿童罕见病院家协同照护体系。
横断面
其它
无
无
2026年度新华医院临床护理工作改进项目
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30
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2026-03-13
2027-03-13
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1. 确诊为肺囊性纤维化、短肠综合征等儿童呼吸/消化营养系统罕见病的患儿； 2. 年龄 0-18 岁； 3. 其主要照护者为患儿父母或法定监护人，能理解并自愿签署知情同意书； 4. 照护者具备基本的读写能力，能配合完成日记填写。 1. 确诊为肺囊性纤维化、短肠综合征等儿童呼吸/消化营养系统罕见病的患儿；2. 年龄 0-18 岁；3. 其主要照护者为患儿父母或法定监护人，能理解并自愿签署知情同意书；4. 照护者具备基本的读写能力，能配合完成日记填写。；
请登录查看1. 患儿合并其他严重、不稳定的全身性疾病（如严重心、肝、肾功能衰竭），可能干扰居家记录； 2. 家长有认知障碍、精神疾病或文盲，无法理解并完成日记填写；；
请登录查看上海交通大学医学院附属新华医院
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