ChiCTR2600131997
尚未开始
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2026-09-08
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先天性泌尿系畸形、神经源性膀胱、后尿道瓣膜、膀胱外翻‑尿道上裂、尿道下裂、性发育异常、慢性肾脏病、尿路感染后遗症、遗尿症(儿童慢性泌尿系疾病,需长期随访管理)
儿童慢性泌尿系疾病青少年就医过渡现状调查与随访研究
儿童慢性泌尿系疾病过渡期医疗的多中心前瞻性队列研究
本研究旨在调查儿童慢性泌尿系疾病患者、家长、医护人员对于过渡期医疗的知晓、态度及需求现状,比较三方认知差异,分析影响患儿过渡准备度的相关因素;识别三方认知分歧,评估患者‑家长评估结果一致性,为建立本土化泌尿系疾病过渡期医疗临床路径提供循证支撑。
横断面
其它
无
无
无
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400;196
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2026-09-01
2030-12-31
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患儿纳入: 1.年龄≥12岁且<25岁; 2.确诊慢性泌尿系疾病,需要长期随访≥2年; 3.患儿监护人知情同意,10周岁以上青少年本人表示赞同参与; 4.具备基本读写理解能力,可独立或协助完成问卷。 家长纳入: 1.患儿的主要照护监护人; 2.对应患儿满足患儿组纳入标准; 3.知情同意参与,具备读写理解能力。 医护纳入: 1.从事小儿泌尿外科/小儿外科/肾内科临床、护理、康复岗位; 2.临床工作年限≥1年; 3.知情同意自愿参与。 患儿纳入: 1.年龄≥12岁且<25岁; 2.确诊慢性泌尿系疾病,需要长期随访≥2年; 3.患儿监护人知情同意,10周岁以上青少年本人表示赞同参与; 4.具备基本读写理解能力,可独立或协助完成问卷。 家长纳入: 1.患儿的主要照护监护人; 2.对应患儿满足患儿组纳入标准; 3.知情同意参与,具备读写理解能力。 医护纳入: 1.从事小儿泌尿外科/小儿外科/肾内科临床、护理、康复岗位; 2.临床工作年限≥1年; 3.知情同意自愿参与。;
请登录查看1.患儿排除: 1.合并严重认知、精神障碍,问卷主体模块无法完成且无协助条件; 2.病情危重、疾病急性发作期; 3.近3个月参与同类过渡医疗调查; 4.已经完全转入成人医疗系统、无法联系原儿科团队。 家长排除: 1.非患儿主要照护者; 2.无读写理解能力,无协助完成问卷条件。 医护排除: 1.实习生、进修生,工作年限<1年; 2.从未接诊需要向成人科室过渡的慢性泌尿系青少年患者;;
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