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干燥综合征
中国干燥综合征患者生存现状调研：一项全国性横断面研究
中国干燥综合征患者生存现状调研：一项全国性横断面研究
1.通过收集全国范围内干燥综合征患者的真实世界数据，从临床特征、心理社会影响、生活质量、医疗资源利用等多个维度呈现中国SS患者的整体生存现状； 2.调查患者从出现症状到确诊的时间间隔（诊断延迟情况）、系统受累的多样性、以及目前主要症状（如口眼干、疲劳、疼痛等）的控制现状与严重程度，以评估中国SS患者的临床特征与疾病负担； 3.利用MFI-20多维疲劳量表、ESSPRI评分等，评估干燥综合征对患者日常生活、社交活动及情绪状态的影响，以剖析疾病对患者心理、情绪及多维度生活质量的影响，并识别影响生活质量的关键因素； 4.了解中国SS患者目前常用的药物治疗与非药物治疗手段，评估患者对现有治疗方案的满意度、调整/停药原因，以及医患沟通情况，以分析当前治疗模式和用药依从性。
横断面
其它
无
无
自选课题（自筹）
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10563
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2026-06-06
2026-09-30
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1.年龄≥18岁； 2.符合2016年美国风湿病学会（ACR）/欧洲抗风湿病联盟（EULAR）联合制订的原发性干燥综合征（pSS）分类标准，或经二级及以上医院明确诊断为pSS的患者； 3.有意愿配合参与本调研项目，并签署知情同意书. 1.年龄≥18岁；2.符合2016年美国风湿病学会（ACR）/欧洲抗风湿病联盟（EULAR）联合制订的原发性干燥综合征（pSS）分类标准，或经二级及以上医院明确诊断为pSS的患者；3.有意愿配合参与本调研项目，并签署知情同意书.；
请登录查看1.合并有严重的心、脑、肾或恶性肿瘤等可能严重影响生活质量评分（如MFI-20量表）的疾病； 2.患有严重精神疾病、智力障碍或认知功能障碍，无法客观真实反馈自身病情及心理状态者； 3.其他不能或不愿配合完成问卷的情况，如同时参与其他可能影响本研究结果的临床试验或干预性研究；；
请登录查看中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院）
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