ChiCTR2400084810
尚未开始
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2024-05-24
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MEF2C基因缺陷相关的神经发育障碍
通过远程医疗模式对2-6岁MEF2C基因缺陷儿童实施世界卫生组织照顾者技能培训(WHO-CST)干预的单臂试点试验
通过远程医疗模式对2-6岁MEF2C基因缺陷儿童实施世界卫生组织照顾者技能培训(WHO-CST)干预的单臂试点试验
(1)探讨基于远程医疗模式为MEF2C基因缺陷儿童实施世界卫生组织照顾者培训(WHO-CST)干预的可行性。 (2)通过建立MEF2C基因缺陷相关的神经发育障碍随访队列,对汉族人群MEF2C基因缺陷儿童的临床特征进行调查总结,获取患者干预前的基线数据,加深对该疾病的认识。
单臂
其它
无
无
中山大学附属第三医院2023年临床研究专项基金(“启航计划”)资助项目
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30
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2024-05-20
2025-12-31
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2-6岁的MEF2C基因缺陷相关的神经发育障碍儿童。照顾者者希望提高养育儿童的技能并承诺全程参与研究,同意按照真实情况完成研究所需填写的问卷及相应的评估,并同意在研究完成后进行随访。照料者同意按照课题要求提交录像资料,并同意对培训过程及照料者与患儿互动时进行录像(录像主要用于项目过程质量控制,督导,同时评估孩子和家长的能力)。;
请登录查看1.儿童患有较严重且难于纠正的视力障碍或听力障碍。;
请登录查看中山大学附属第三医院(中山大学肝脏病医院)
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