ChiCTR2600135078
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2026-10-23
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遗传性视网膜病变
中国遗传性视网膜病变患儿家庭照顾者照顾者负担现状及影响因素研究
中国遗传性视网膜病变患儿家庭照顾者照顾者负担现状及影响因素研究
评估中国遗传性视网膜病变患儿家庭照顾者的照顾负担现状，分析其影响因素，并探讨照顾者疾病不确定性、自我调节疲劳与照顾负担之间的关系，为制定针对性的心理支持与健康教育干预措施提供依据。
横断面
其它
无
无
自选课题（自筹）
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250
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2026-04-22
2026-10-31
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1.患儿诊断为遗传性视网膜病变；<br>2.患儿年龄未满18岁；<br>3.照顾者为患儿的亲属，承担主要照护角色，每日照护时间≥4小时（在多照护者的情况下，选择照顾时间最长或由患儿指定的那一位）；<br>4.照顾者年龄≥18周岁；<br>5.照顾者自愿参与研究；<br>6.照顾者具有良好的阅读理解和沟通能力；；
请登录查看1.患儿存在其他眼部异常（如先天性青光眼、小眼症或白内障）； 2.患儿患有严重精神或身体疾病； 3.照顾者存在认知障碍或语言沟通障碍； 4.照顾者家中有其他生病的孩子； 5.照顾者近期在家庭中经历重大负面事件； 6.照顾者拒绝参与研究或中途退出；；
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