ChiCTR2600135347
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2026-10-28
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NF2相关神经鞘瘤病
NF2相关神经鞘瘤病患者NFTI-QOL生活质量量表简体中文版信效度验证的问卷调查
NF2相关神经鞘瘤病患者NFTI-QOL生活质量量表简体中文版信效度验证的问卷调查
本研究拟将英文版Neurofibromatosis 2 Impact on Quality of Life questionnaire，即NFTI-QOL量表，翻译并跨文化适配为简体中文版，形成适用于中国NF2相关神经鞘瘤病患者的疾病特异性生活质量评估工具，并评价其信度、效度、可接受性及临床应用价值。
横断面
其它
无
无
自选课题（自筹）
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60
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2026-08-01
2027-12-31
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1.年龄≥16岁；<br>2.符合2022年国际共识NF2相关神经鞘瘤病（NF2-related schwannomatosis，NF2-SWN）诊断标准；<br>3.能够理解简体中文问卷内容，并可通过纸质、电子或研究人员中性辅助说明的方式完成问卷；<br>4.自愿参加本研究并签署知情同意书；其中16—18岁受试者需取得监护人知情同意，并取得受试者本人同意；；
请登录查看1.不能理解简体中文问卷内容，且无法通过合适沟通方式完成问卷者； 2.存在严重认知障碍、意识障碍、严重精神症状或其他情况，导致无法配合完成问卷者； 3.合并其他严重疾病，研究者判断其生活质量主要受非NF2相关疾病影响，可能明显干扰本研究评价者； 4.研究者认为不适合参加本研究者；；
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