“你用到了患者身上你的价值就不会被低估，你如果没有用到患者身上，你再好的药再贵的药都没有用。”——2023年医保谈判代表。
罕见病药品一直是医保关注的重点，脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种高致死率和高致残率的罕见病。自2018年以来，国家医保局通过谈判将19种罕见病药品纳入医保药品目录，平均降幅达52.6％。2021年医保谈判中，渤健公司研发生产的SMA治疗药物诺西那生钠注射液从70万/针降至3.3万/针，当时国家医保局谈判代表张劲妮的发言“每一个小群体都不该被放弃”感动了很多人。
今年，一款SMA口服药同样通过谈判纳入目录，这让罕见病患者从有药可用变成有药可选。本次央视播出的罕见病药品灵魂砍价的对象仍是SMA药物，罗氏的利司扑兰口服溶液用散从63800元/盒降至3780元/盒。
2021年6月17日，国家药监局发布公告，利司扑兰口服溶液获批上市，适应症为2月龄及以上患者的脊髓性肌萎缩症（SMA），这也成为我国首个SMA的口服疾病修正治疗药物。作为一款罕见病药品，利司扑兰的市场表现不错，据药融云数据库统计，罗氏该药在2021年的全球销售额达到7.02亿美元。
罗氏利司扑兰全球销售情况
截图来源：药融云全球药物研发数据库
2022年6月9日，山东药械集中采购平台发布关于利司扑兰主动降价的通知。罗氏对脊髓性肌萎缩症（SMA）罕见病药品利司扑兰主动下调价格，根据相关政策调整招采平台挂网价格为每盒1.45万元。本次谈判最初价格5298元。
罗氏自利司扑兰获批上市以来，一直积极通过支持相关基金会开展慈善援助、参与国家医保谈判、参与拓展城市惠民保等方式，参与支持罕见病多层次医疗保障体系建设，并切实帮助提高SMA患者对创新药物的可及性。
参考资料：
[1] 医保局
[2] 央视网微博快看
[3] 药融云数据库
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2026-07-22
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