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【ChiCTR2400091639】脊髓性肌萎缩症青少年父母照护体验及需求的质性研究

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基本信息
登记号

ChiCTR2400091639

试验状态

尚未开始

药物名称

/

药物类型

/

规范名称

/

首次公示信息日的期

2024-10-31

临床申请受理号

/

靶点

/

适应症

脊髓性肌萎缩症

试验通俗题目

脊髓性肌萎缩症青少年父母照护体验及需求的质性研究

试验专业题目

脊髓性肌萎缩症青少年父母照护体验及需求的质性研究

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临床试验信息
试验目的

探讨SMA青少年父母的体验及照护需求

试验分类
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试验类型

横断面

试验分期

回顾性研究

随机化

在本院儿童神经专科住院的青少年SMA研究参与者的父母作为研究对象

盲法

/

试验项目经费来源

无

试验范围

/

目标入组人数

16

实际入组人数

/

第一例入组时间

2024-10-31

试验终止时间

2025-12-30

是否属于一致性

/

入选标准

（1）年龄9-18y确诊为SMA青少年的父母； （2）为主要照顾者； （3）小学及以上文化，能阅读并完成问卷； （4）年龄≥18y； （5）知情同意，自愿参与本研究。；

排除标准

（1）青少年合并除SMA之外的其他严重慢性病（先天性心脏病、支气管哮喘、肾病综合征等）； （2）严重全身感染、严重贫血和恶病质等严重并发症者。 父母： （1）有精神病史者或正在服用抗精神病药物者； （2）严重全身感染、严重贫血和恶病质等严重并发症者； （3）合并心、肺、肝、肾功能不全等其他严重慢性病者； （4）近半年内经历其它重大创伤性事件者，包括丧亲、严重车祸、癌症诊断等。；

研究者信息
研究负责人姓名
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试验机构

中山大学孙逸仙纪念医院

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研究负责人邮编

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