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【ChiCTR2600120612】血友病性骨关节病患者自我管理方案的制定与应用研究

基本信息
登记号

ChiCTR2600120612

试验状态

尚未开始

药物名称

/

药物类型

/

规范名称

/

首次公示信息日的期

2026-03-17

临床申请受理号

/

靶点

/

适应症

血友病

试验通俗题目

血友病性骨关节病患者自我管理方案的制定与应用研究

试验专业题目

血友病性骨关节病患者自我管理方案的制定与应用研究

申办单位信息
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联系人邮编

100730

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临床试验信息
试验目的

1.了解血友病骨关节病患者的疾病自我管理的现状(包括但不限于家庭治疗、运动管理、跌倒预防、出血监测、心理调适、术后康复等)和需求(家庭支持、社会支持等),分析相关影响因素。 2.制定血友病骨关节病患者自我管理方案。 3.评估血友病骨关节病患者自我管理方案对患者自我护理能力、关节功能、生活质量等方面的效果。

试验分类
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试验类型

非随机对照试验

试验分期

其它

随机化

盲法

试验项目经费来源

中国医学科学院北京协和医院护理部

试验范围

/

目标入组人数

15

实际入组人数

/

第一例入组时间

2026-04-01

试验终止时间

2028-03-31

是否属于一致性

/

入选标准

1.临床诊断为血友病骨关节病患者; 2.年龄≥18岁; 3.沟通及理解能力正常,意识清晰; 4.出院后可自主配合电话、微信等随访安排; 5.患者及家属均知情且自愿参加本研究。;

排除标准

1.有听力、视力及认知功能障碍或患精神疾病者; 2.合并严重的身体疾患而导致活动受限者,如严重心肺功能不全、恶性高血压等; 3.因个人原因中途退出研究者。;

研究者信息
研究负责人姓名
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试验机构

中国医学科学院北京协和医院

研究负责人电话
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研究负责人邮箱
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研究负责人邮编

100730

联系人通讯地址
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