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【ChiCTR2600117595】基于旅程地图的肌萎缩侧索硬化症患者疾病进展恐惧轨迹与照护对策研究

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基本信息
登记号

ChiCTR2600117595

试验状态

尚未开始

药物名称

/

药物类型

/

规范名称

/

首次公示信息日的期

2026-01-27

临床申请受理号

/

靶点

/

适应症

肌萎缩侧索硬化症

试验通俗题目

基于旅程地图的肌萎缩侧索硬化症患者疾病进展恐惧轨迹与照护对策研究

试验专业题目

基于旅程地图的肌萎缩侧索硬化症患者疾病进展恐惧轨迹与照护对策研究

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临床试验信息
试验目的

本研究以构建旅程地图为基础，纵向追踪ALS患者疾病进展恐惧轨迹，最终结合两者结果提出针对性照护对策。旨在通过旅程地图清晰展现患者疾病全周期的关键节点与体验，精准捕捉恐惧情绪的动态变化轨迹，为优化ALS患者照护服务提供科学且贴合实际的依据，提升患者生活质量。

试验分类
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试验类型

连续入组

试验分期

其它

随机化

无

盲法

/

试验项目经费来源

自筹经费

试验范围

/

目标入组人数

180

实际入组人数

/

第一例入组时间

2026-01-23

试验终止时间

2027-12-31

是否属于一致性

/

入选标准

1.符合《中国肌萎缩侧索硬化症诊断和治疗指南》诊断标准； 2.意识清楚； 3.无认知障碍； 4.无听理解障碍； 5.愿意参与本项研究。；

排除标准

1.有严重躯体疾病，如恶性肿瘤，肝、肾功能受损等； 2.正在参加其他干预性课题研究者； 3.精神性疾病； 4.有认知功能障碍。；

研究者信息
研究负责人姓名
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试验机构

上海市养志康复医院(上海市阳光康复中心)

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研究负责人邮编

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